Lees het aangrijpende verhaal achter de mooiste foto van Remco

Door | 16.7.14 1 reactie
In augustus 2010 werd bij mijn vader, Harry van de Sanden de diagnose ALS ( Amyotrofische lateraal sclerose ) gesteld. Deze zeldzame en onbekende spierziekte treft ongeveer 1500-2000 mensen per jaar en de ziekte is ongeneselijk met de dood tot gevolg. De gemiddelde levensverwachting bedraagt 3 tot 5 jaar na het stellen van de diagnose. Er zijn uitschieters bekend zoals bijvoorbeeld de beroemde wetenschapper Stephen Hawking welke al vele tientallen jaren met deze ziekte leeft, maar volledig afhankelijk is van rolstoel, sondevoeding en beademing.

Toen mijn vader de diagnose kreeg sloeg dit in als een bom. Een doodvonnis. Geen medicijnen, geen operatie, geen mogelijkheid tot genezing... geen hoop. ALS betekend dat alle spieren in je lichaam uitvallen. De enigste spier die niet aangetast word door de ziekte is het hart. ALS patiënten overlijden in principe aan zuurstofgebrek doordat de longen niet meer functioneren. Met deze gegevens op zak heb ik het besluit genomen de ziekte en bijbehorende zaken op beeld vast te leggen. In het eerste geval voor mezelf, de tijd die we nog hadden zo nuttig mogelijk gebruiken, en samen de goede en slechte dingen vastleggen. Maar ook als aandachtspunt voor de ziekte. Voor mijn vader is de bekendheid die de ziekte de laatste 2 jaar heeft gekregen te laat gekomen, en medicijn ook, maar voor de volgende patiënten kan het bekend maken van ALS een wereld van verschil betekenen, tot de dag dat er een oplossing voor is gevonden.

De bovenstaande foto is een beeld waarin mijn vader in het revalidatiecentrum is. In deze tijd zat mijn vader reeds in een rolstoel om zich voort te bewegen. In het zwembad was hij bijna gewichtloos en kon hij nog “lopen”. Deze foto is de laatste keer geweest dat mijn vader heeft gelopen en in het zwembad heeft kunnen zijn. De weken daarna was alle balans weg en was het risico op verdrinking te groot. Het laatste beetje vrijheid was nu ook weg. Vanaf nu was het rolstoel en een bed. Normaal leven mensen nog 3 tot 5 jaar, helaas was mijn vader een uitschieter in negatieve zin. Binnen 1,5 jaar na de diagnose is mijn vader overleden. Mijn moeder heeft de volledige verzorging op haar genomen, zij heeft mijn vader thuis verzorgd. Hij was totaal verlamd, kon niet meer spreken, niet meer eten en zijn longen waren het aan het begeven.

Op 9 februari 2012 is mijn vader in het bijzijn van ons gezin overleden na een vrije keuze van palliatieve sedatie ( een vorm van euthanasie ). Een keuze welke hij kort na de diagnose stelling al had gemaakt, en wij allemaal volledig achter stonden. Ondanks alle ellende en problemen is mijn vader met een glimlach op zijn gezicht heengegaan. Een glimlach van liefde en geluk van de tijd die we samen hebben mogen hebben.

Ik heb destijds deze serie gepubliceerd op: http://dutchphotozone.com/viewtopic.php?f=109&t=66774


Wil jij ook jouw mooiste foto laten zien? Bekijk hier de regels en stuur je foto in! http://www.ninfotografie.nl/2014/06/mijn-mooiste-foto.html



Nieuwer bericht Ouder bericht

1 opmerking:

  1. oh woowh wat een heftig verhaal zeg! ik vind het een erg bijzondere foto! helemaal als je het verhaal er bij leest!

    BeantwoordenVerwijderen